Ratujemy malutką Gabrysię!

Mama i tata małej Gabrysi nigdy nie sądzili, że wyrok na córkę zapadnie tuż po jej urodzeniu. Mieli być wtedy szczęśliwymi rodzicami, cieszyć się z każdej wspólnie spędzonej chwili. W czasie, w którym wydawałoby się, że nic złego nie powinno mieć miejsca, dostali druzgocącą wiadomość, jakiej żaden rodzic by nie udźwignął: Wasze dziecko jest śmiertelnie chore. Musimy zacząć leczenie, by utrzymać je przy życiu...
Fot. mat. organizatora. Zbiórkę na leczenie Gabrysi organizuje portal siepomaga.pl.

To była podręcznikowa ciąża, bez żadnych zastrzeżeń. Gabrysia urodziła się w Instytucie Matki i Dziecka kilka dni po terminie. Po trzech dobach rodzina opuściła szpital. Rodzice cieszyli się, że mają w pełni zdrowe dziecko. Byli najszczęśliwszymi ludźmi na świecie do chwili, w której zadzwonił telefon…

Krew pobrana do badań przesiewowych z piętki Gabrysi nie daje jednoznacznego wyniku. Rodzice wracają do szpitala w ogromnym przerażeniu. Czują już, że wydarzy się coś złego. Strach miesza się z rozpaczą. Gabrysi pobierają tym razem krew z żyły… Dlaczego?

Telefon dzwoni ponownie – wynik pozytywny! – Nasza córeczka choruje na straszną chorobę, która niszczy jej życie. W jednej chwili przed oczami stają te wszystkie apele, błagania rodziców o pomoc. W jednym zdaniu lekarza zawarte jest to, że nasza córeczka nigdy nie stanie na własnych nóżkach, nigdy nie usiądzie, jej mięśnie, zamiast się wzmacniać – osłabną! – opisują dramatyczne chwile rodzice dziewczynki. Żaden rodzic nie jest gotowy na taką diagnozę. Godziny przepłakane, niezliczone pytania, na które nikt nigdy nie odpowie… Dlaczego to wszystko spotkało naszą córeczkę?

Gabrysia trafiła na oddział neurologii i epileptologii w Centrum Zdrowia Dziecka. Zadecydowano o podaniu dostępnego leku poprzez punkcję lędźwiową. Pomimo zakwalifikowania dziewczynki do leczenia, nastąpiły ogromne komplikacje w jego podaniu. – Płakaliśmy my, nasza córeczka, a lekarze załamywali ręce! Dziewięć nieudanych prób wkłucia się w kręgosłup! Nasza córeczka cierpiała, a nikt nie wiedział, dlaczego nie można prawidłowo podać leku. Lekarz, który do nas wtedy wyszedł, kazał nam się przygotować na kolejne ciosy – być może USG wykaże guz lub naczyniaka w dolnej części kręgosłupa. Drugi raz grunt osunął nam się pod nogami! Zaszła obawa, że nasza córeczka jako jedyne dziecko nie podejmie terapii przeciwko SMA. Byliśmy przerażeni – rozpaczają rodzice Gabrysi.

USG wykazało, że komplikacje przy podaniu leku były spowodowane przez budowę anatomiczną Gabrysi. Dziesiąta próba się udała, ale jak tylko rodzice pomyśleli o kolejnym podaniu, ponownie pojawił się lęk i niepewność związana z brakiem możliwości leczenia.

Lekarze nie są w stanie zagwarantować kolejnych udanych punkcji. Wielką szansą dla Gabrysi jest najdroższy lek świata. Jedno podanie może uratować dziewczynkę. Dzieci, które podjęły już terapię genową, zaczynają chodzić, nie są narażone na wkłucia co kilka miesięcy.

– Boimy się, że nie damy rady zebrać środków. Nigdy się nie poddamy w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasza córeczka zasługuje na ratunek. Dzięki Wam, SMA 1 nie będzie już wyrokiem śmierci dla Gabrysi! – apelują o pomoc rodzice.

Zbiórkę na leczenie Gabrysi można wesprzeć przez portal siepomaga.pl.

Facebooktwitterredditpinterest

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *